lunes, 27 de mayo de 2013

Pesadilla

Abrí el sobre sin ningún tipo de temor. Estas pruebas de rutina, nunca te dicen nada; no a ti. No a mi bebé.

Mientras tanto, hablaba por teléfono con una amiga, contándole lo "preocupada que estaba" por el frenillo que tenía el chiquitito y que estaba haciendo difícil la lactancia. Abrí el sobre y de repente "el problema" desapareció ante mis ojos... y empezó la pesadilla.
Mientras leía dejé de hablar. Rompí a llorar sin entender todavía el diagnóstico que nos enviaban. Sin saber qué significaban exactamente aquellas palabras. Abracé a mi bebé como si ese abrazo pudiese protegerle de todo. 
Creo que fueron dos minutos los que tardé en encontrar en la red los primeros párrafos que daban algo de luz al sobre maldito. Una enfermedad genética compleja y muy rara. Y todo lo que podía significar: Muerte súbita, fallo general cardíaco o respiratorio, coma... la información en español, prácticamente inexistente... y lo que había en inglés era tan contradictorio que daba miedo. 
Así se acababan mis quince días de puerperio inmediato.

Eran días festivos. Acabábamos de llegar de la cabalgata de Reyes y no había nada que hacer hasta tres días después. Pero tampoco entonces, cuando fuimos a repetir las pruebas para confirmar el diagnóstico, nos informaron de nada. Nadie sabía nada. Nadie dio ninguna explicación excepto esta: "Si se confirma será para toda la vida, y tendréis tiempo de estar informados"... 
Repetimos las pruebas. No dejé de rezar mientras le pinchaban una y otra vez.... y luego nada. Ninguna información, ni buena ni mala. Nos mandaron esperar diez días. Probablemente los más largos de mi vida. 

Yo no hacía más que llorar. Lloraba. Al cambiarle de pañal, al darle un beso, al tenerlo en brazos, al darle la teta. ¿Se puede dar la teta? fue mi primera duda. Tuve que hacer un máster a marchas forzadas sobre esta rara enfermedad mitocondrial.  La teoría:  con esta enfermedad las células no pueden procesar las grasas, pero al mismo tiempo, los afectados deben comer con frecuencia (un máximo de dos horas sin ingerir algo) por el riesgo de hacer una hipoglucemia grave (falta de azúcar)  que desencadene otros fallos. Y mi primer pensamiento: "¡¡la leche materna tiene grasa!!".  Leí cientos de páginas con información sobre sustitutos, y leches especiales -de todo se hace negocio- y un artículo en el que se hablaba sobre un caso en el que se tardó 3 años en descubrir que un niño la padecía porque mamó a demanda hasta entonces. Tengo que agradecer las llamadas y abrazos virtuales recibidos en esos días. Especialmente la del querido Dr. JM Paricio, que me inspiró serenidad; las de mis amigas queridas que siempre están.



Pasaba las noches prácticamente en vela, amamantando al bebé tuviera o no hambre. Comprimiendo mi pecho para que saliera más y mejor, sujetándole la barbilla para que nuestros primeros problemas -los de lactancia- fueron a menos. Su dormir plácido me aterraba.

Papá Conejo, con su sensatez habitual, me consolaba. Si es así, así será. Si tiene esto, aprenderemos a vivir con ello. Le querremos igual. Nada podrá cambiar eso. 
Estábamos ya resignados, informados -todo lo que se puede estar informado de una enfermedad de la que se registran poquísimos casos en el mundo- y rendidos ante cualquier diagnóstico, cuando llegó el segundo sobre.

No hubo disculpas ni llamadas. El segundo sobre informaba de que todo era normal. Que no pasaba nada. Un falso positivo. Un error diagnóstico y más de diez días de incertidumbre y lágrimas. SANO.

Han pasado meses. Todavía hay alguna noche en la que me despierto sobresaltada. Mido su respiración. Le veo dormir. Me pregunto cómo puedo sentirme "a salvo" si en realidad los hijos son tan frágiles. Si la vida en sí misma es como un hilito delgado...  SANO. ¿Hasta cuando?

Recuerdo que en mi primer embarazo me pasaba horas soñando con "mi bebé". Lo bonito que sería, los ojitos que tendría... si sería niño o niña. Un día una señora me dijo "lo importante es que salga sano". Me dejó petrificada. Jamás me había puesto a pensar que era una posibilidad que no lo estuviera. Que somos números. Que somos estadística. Que la salud no es algo que se pueda dar por indefinido. ¡Qué fácil es herir a las madres!

Es fácil decir ahora "que podríamos con ello". No puedo ni imaginármelo. No sería fácil. Me pongo en la piel de todas las familias que reciben estas noticias a diario. En aquellas que no reciben falsos positivos. En las que aceptan -¿se puede aceptar?- la enfermedad, la muerte... porque no hay otra alternativa. Lloro.

Me siento egoísta por sentirme aliviada. Por escribir esta entrada.
Quisiera poder cambiar las cosas. Quisiera que ninguna madre tuviera que pasar por esto. Que la vida fuese justa y sólo tuviésemos pensar en lo bonitos que serán nuestros bebés. Quisiera que fuese suficiente abrazar a una mujer para que todo salga bien. Quisiera que no tuviésemos que "ser fuertes".

Abrazo a mis amigas. A mi amiga. Lloro su pena como si fuera mía... y cada uno de estos días elevo una oración pidiendo... No sé bien qué...  Quisiera poder cambiar algo con mis oraciones. Quisiera que encuentre aquel lego verde y vuelva a sonreír. 



Un parto triste. Uno más.

Copio y pego, con permiso de la madre, este testimonio.  No he cambiado ni he editado ni una coma para que llegue tal cual es.  Me gust...